¿Cómo se trata la neurofibromatosis?


La base del tratamiento de la neurofibromatosis es el seguimiento de las complicaciones, a menudo por un equipo de especialistas en una clínica de neurofibromatosis, y comenzar el tratamiento adecuado lo antes posible. En general, cuanto más pronto usted o su niño esté bajo el cuidado de un médico que se especializa en la neurofibromatosis, mejor será el resultado.

Monitorizar

Si usted tiene un niño con NF1, su médico probablemente recomendará revisiones anuales adecuadas para:

  • Valorar la piel para neurofibromas nuevos o cambios en los ya existentes
  • Revise la presión de la sangre en busca de signos de hipertensión
  • Evaluación del crecimiento y desarrollo – incluyendo la altura, peso y circunferencia de la cabeza – de acuerdo con las tablas de crecimiento para los niños con NF1
  • Evaluar los cambios esqueléticos y anormalidades
  • Evaluar el desarrollo y el progreso en el aprendizaje escolar
  • Obtener un examen completo de los ojos

Si nota algún cambio en los signos o síntomas entre las visitas, como el crecimiento rápido de un neurofibroma o la aparición de dolor en un tumor, es importante ponerse en contacto con su médico de inmediato para descartar la posibilidad de un tumor canceroso y acceder a un tratamiento adecuado en un etapa temprana.

Una vez que un niño con NF1 alcanza la edad adulta, la frecuencia del control se puede ajustar para adaptarse a las necesidades de la persona con NF1. Los adultos con enfermedad leve pueden no necesitar supervisión con la frecuencia que alguien con más complicaciones graves.

Cirugía y otros procedimientos

  • La cirugía para extirpar todo o parte de los tumores que están comprimiendo los tejidos y órganos cercanos dañinas pueden ayudar a aliviar los síntomas. Esto es cierto para todas las formas de neurofibromatosis. La eliminación completa de los schwannomas en schwannomatosis puede aliviar el dolor considerablemente. Sin embargo, asegúrese de discutir los pros y los contras de la cirugía con cuidado con un médico o cirujano con experiencia en el tratamiento de tumores del nervio. Por ejemplo, los tumores a menudo vuelve a crecer y operar en el mismo sitio de nuevo, no puede ser tan factible como lo fue la primera vez. También, la cirugía para extirpar un schwannoma vestibular puede llevar a un riesgo de pérdida total de la audición o daños a los nervios faciales.
  • La radiocirugía estereotáctica, puede ser una opción para las personas con NF2 y un schwannoma vestibular. Este procedimiento permite al médico para administrar la radiación con precisión a la ubicación del tumor y puede ayudar a preservar la audición hasta cierto punto. Sin embargo, puede crear un problema de cáncer inducido por radiación, en especial si la radiación se aplica de manera repetitiva y en una edad joven.
  • La cirugía plástica y la terapia con láser puede utilizarse para eliminar lesiones en la superficie de la piel y para ayudar a mejorar la apariencia.
  • Un corsé para la espalda se utiliza a menudo para tratar la escoliosis. En casos severos, la cirugía de la espalda también puede ser una opción.

Tratamiento del cáncer

Los tumores malignos y otros cánceres asociados con neurofibromatosis (más a menudo NF1) son tratados con terapias convencionales para el cáncer, como cirugía, quimioterapia y terapia de radiación.

Complicaciones Neurofibromatosis

Neurofibromatosis

La neurofibromatosis es un trastorno genético que altera el crecimiento celular en el sistema nervioso, causando la formación de tumores en el tejido nervioso.

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Síntomas

Hay tres tipos de neurofibromatosis, cada uno con diferentes signos y síntomas: la neurofibromatosis tipo 1, tipo 2 y la Schwannomatosis.

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Causas

Las causas de la neurofibromatosis todavía no se han explicado completamente, pero parece ser que la mayoría de casos son debidos a defectos genéticos.

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Complicaciones

Las complicaciones de la neurofibromatosis varian, incluso dentro de una misma familia, pero suelen provenir de un tumor que presiona tejido nervioso o órganos.

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Tratamiento

La base del tratamiento de la neurofibromatosis es el seguimiento de las complicaciones por un equipo de especialistas en una clínica de neurofibromatosis.

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